Het is 22.30uur, eindelijk tijd voor mezelf, de laatste maanden is het veelal niet eerder dan dit tijdstip dat ik of rustig kan gaan zitten op de bank of de laptop kan aandoen. Meestal het laatste, want struin marktplaats af op zoek naar een fijne stoel waar ik heerlijk in kan zitten met Quint.  Net zo'n stoel als in Villa Pardoes.( Ik beloof dat ik de foto's en verhalen nog verder hier plaats) Nieuw kost ie meer dan 1000 euro dus het is de moeite om te zoeken. Maar ook zelf een beetje opruiming houden en zo hebben we Ylva's bed gelukkig verkocht en nu steeds maar wat spullen van Quint en de meiden er op zetten die we niet meer kunnen of in de toekomst voor Q zullen gebruiken. Af en toe toch even slikken dat het weg kan omdat Quint er niks mee zal kunnen maar dan toch de emotie uitschakelen en verstand laten spreken.

Doordat de dames hier toch steeds later naar bed gaan en de verzorging voor Quint ook in de avond en nacht doorgaat is het dus meestal laat voordat er rust is in Huize Veurink. Overdag nemen de PGB-dames ons veel zorg uit handen maar ja om nu elke avond en nacht iemand in huis te hebben geniet niet onze voorkeur. Daarbij is ons PGB ook niet toereikend genoeg om mensen 7dagen maal 24uur  uit te betalen dus kun je dit mantelzorg noemen. Het woord wat in Den Haag zoveel is gevallen de laatste weken. Ook hier in huis zijn de pgb-perikelen elke dag aan tafel onderwerp van gesprek. De dames en heren in de hofstad hebben geen idee wat ze aanrichten in de gezinnen met een kind met 24uurs zorg. De meiden zijn acties aan het bedenken, zo lief, maar wat voor effect zou het hebben? Ach ik laat ze mooi, ze strijden voor hun broertje en zijn zorg en dat is prachtig om te horen en te zien.

Nou ja, even tijd dus, nou dat is niet helemaal waar. Vorige week heeft Quint de hele week gelogeerd in het kinderhospice en daar een goede tijd gehad. De meiden zijn op schoolreisje geweest naar Burgers Zoo en een leuke dag gehad. Ik heb die week een beetje in huis gelummelt. De plannen waren er, maar de energie niet. Pas na een dag of 4 kreeg ik zin om weer wat aan te pakken in huis en uiteindelijk een beginnetje gemaakt met behang afhalen op Ylva's oude kamer.   Tis nog lang niet klaar maar doordat we een gunstig bericht hebben gekregen van de WMO mogen we 2 offertes laten maken om deze kamer een waterdichte vloer en warm/koud water aanleg te gaan geven. Heel blij dat we het niet in eigen beheer hoeven te doen, pff scheelt toch behoorlijk wat, dus daar moet ik snel mee aan de slag. Maar ja nu Quint weer thuis is vliegen de dagen weer voorbij en ja 's avonds om 22.30uur als iedereen slaapt, medicatie heeft gehad en voeding er bijna door is voordat de kapbeademing aan kan, wordt er geen telefoon meer opgenomen bij een aannemer, dus ik moet overdag wat tijd inplannen. Dat zal ook vast wel lukken maar zo aan het einde van het schooljaar is er altijd zo veel dus de dagen zijn snel voorbij. Soms wens ik 36uur in 1 dag maar ja dat blijft een wens.Verder moeten er sowieso veel telefoontjes gepleegd worden waar ik domweg niet aan toe kom wanneer Quint en de meiden thuis zijn. UMCG moet nodig gebeld worden waar de oproep blijft voor het gehooronderzoek onder narcose en oogarts moet ook nog verzet worden. Bezoekje van rsr afgelopen maandag is wel gelukt en er staat hier nu ook een tillift in het bestaande wagenpark. De meiden vinden het geweldig maar met Quint is het nog wel een geklungel. Foto's volgen want die ik had gemaakt zijn erg donker.

Ondertussen heeft de klok 12 geslagen en is het tijd om ons vrolijke mannetje aan de kapbeademing te leggen, meneer krijgt nog een schone luier en kan dan hopelijk lekker slapen vanacht. Laat het zo zijn,  want de afgelopen nachten is Quint veel wakker en hoest luidruchtig. Kan ook de babyfoon uit doen natuurlijk maar dan heb ik minder controle en dat geeft een onzeker gevoel. Waarom hij vanacht zo hoestte is me wel duidelijk. Na veel onrust en kap op en af doen zag ik vanochtend tijdens het badderen in het te kleine en levensgevaarlijke bad een gat in Quints mond. (Vandaar ook onze haast met de slaap/bad kamer voor Quint omdat het zo niet langer kan). NEEE weer een tand weg, na nummer 1 waarschijnlijk bij de tandarts in de zuiger en nummer 2 ingeslikt en niet meer in de luiers te vinden was had ik het al gehad, niet weer een tand weg. Overal gekeken, luier met handschoenen aan compleet ontleed ( wasknijper op mijn neus was ook wel prettig geweest) geen tand. Totdat in de box ineens iets lag wat ik weg wilde vegen…………YEAH zijn hoektand. Tis dat mijn mams er bij stond die kwam strijken, anders had ik een traan gelaten. Ontzettend blij met dit "aandenken" aan Quints peutertijd. Tis dat hij geen kussen in bed heeft anders had ik hem er onder gelegd voor de tandenfee vanavond. De tand zag er wel naar uit en je zag de dikke plak zitten. Tandenpoetsen is en blijft heel erg lastig en bijna niet te doen. Volgende week donderdag bij de tandarts toch maar weer aankaarten.

Quint heeft nog 1 losse tand die ik nu goed in de gaten houd en verder is ook eindelijk zijn operatiewond zo goed als dicht. De zalfjes van de dermatoloog doen  hun werk. En dat na 4 maand klungelen, ik heb er weer goed van geleerd, niet aanmodderen maar doorpakken en toch op eigen gevoel af gaan. Zo stom dat ik dat na 5.5 jaar nog steeds niet mans genoeg bleek te zijn! Al met al gaat het hier dus zijn gangetje, we modderen aan, Quint bepaalt nog steeds onze dag en dat is een dag met zijn heerlijke lach!